Специалисты фондов «БЭЛА» и «Инсан» помогают дагестанским детям-бабочкам

23 и 24 ноября сотрудники фонда «БЭЛА.Дети-бабочки» (г. Москва) проводят в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда «Инсан», который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Оба фонда приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.

Дети-«бабочки» или люди-«бабочки» – это общее название для носителей неизлечимого генетического заболевания, при котором человек испытывает тяжкие физические страдания, отражающиеся глубокими ранами и гематомами при любом прикосновении к нему. Малейшее касание пальцев может оставить жуткие повреждения на коже такого ребенка. Хрупкость его тела можно сравнить с паутинкой или тонким стеклом. Однако при грамотном уходе и лечении эти дети могут жить полноценной жизнью.
В рамках вышеназванного мероприятия в стенах медицинского центра и колледжа им. Башларова врачи фонда «БЭЛА.Дети-бабочки» – дерматологи, педиатры и стоматологи – провели обучающий семинар для медицинского персонала центра и родителей детей-бабочек, показали им и рассказали, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Для деток бесплатно проведено полное обследование состояния здоровья, специализированное стоматологическое лечение, а также взят генетический анализ крови для отправки в лабораторию в г. Москву.
По словам директора медицинских программ фонда «БЭЛА.Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, в нашей республике рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом.
– Так как родителям таких деток очень дорого постоянно приезжать в Москву на обследование и поддерживающее лечение, мы решили приехать в Дагестан и оказать им помощь здесь, – заявила педиатр, отметив высокую степень заинтересованности в данной акции как со стороны родителей, так и со стороны медицинских работников.
Мамы буквально засыпали специалистов фонда вопросами, и ни один не остался без жизненно важного ответа. К примеру, мама трехлетней Аят – Аминат впервые пришла на акцию по приглашению фонда «Инсан». Ранее им приходилась выезжать за пределы республики, что было очень затратно и доставляло множество неудобств ребенку. Сегодня Аминат – одна из самых активных участниц группы родителей детей-бабочек и, несмотря на сложную болезнь дочери, молодая женщина не унывает, старается быть всегда на позитиве и всеми усилиями способствует тому, чтобы её ребенок мог жить полноценной жизнью. Она помогает таким же мамам, как и сама, советом и моральной поддержкой, учит их правильно ухаживать за детьми, перевязывать им раны, подбирать медикаменты, делится опытом.
Как рассказала заместитель директора медицинского колледжа им. Башларова Мадина Халидбекова, данная акция проводится фондом «Инсан» уже во второй раз. Впервые специалисты из Москвы были приглашены год назад, и тогда была проведена научно-практическая конференция, в ходе которой были рассмотрены все вопросы по данному заболеванию. В нынешнем году сотрудничество с фондом «Инсан» было продолжено, поэтому детям, страдающим буллезным эпидермолизом в Дагестане, будет легче переносить этот недуг.
Со слов Халидбековой, на попечении благотворительной организации находятся 130 детей-бабочек по всей республике. Им периодически оказывается посильная помощь, однако ее недостаточно, и по решению муфтия РД в скором времени в Махачкале будет создан медицинский центр, на базе которого будут оказываться помощь и реабилитация, включая ультразвуковые и лабораторные исследования, педиатрическую и дерматологическую помощь, стоматологическое лечение, а также психологическую поддержку родителям.
Второй день благотворительной акции продолжится научно-практической конференцией, участники которой уже более подробно обсудят тему помощи их детям-бабочкам.